Immaginate un mondo in cui tutti, indipendentemente dalle loro capacità, siano valorizzati, inclusi, sostenuti e messi in condizione di prosperare.
Questa è la visione che sta alla base della Giornata Mondiale della Sindrome di Down 2025, una giornata dedicata alla sensibilizzazione, all'abbattimento delle barriere e al rafforzamento dei sistemi di supporto che aiutano le persone con sindrome di Down a condurre una vita soddisfacente.
Ma creare un mondo più inclusivo non è solo una questione di conoscenza, ma anche di azioni. Quindi, come possiamo fare meglio?
Quest'anno, in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down, potete unirvi ai milioni di persone in tutto il mondo che vivono con la sindrome di Down e che lottano per eliminare gli stereotipi, per rafforzare i sistemi di supporto e per essere rispettati e valorizzati per la loro unicità e per le loro qualità.
Vediamo i modi in cui possiamo migliorare i nostri sistemi di supporto e garantire che ogni individuo riceva il rispetto, le risorse e le opportunità che merita!
Che cos'è la sindrome di Down?
La Sindrome di Down, nota anche come trisomia 21, è una condizione genetica in cui una persona ha un cromosoma in più. Si verifica senza alcuna causa nota.
I cromosomi sono filamenti di DNA che determinano la forma e il funzionamento del corpo del bambino durante la crescita.
Il cromosoma in più che definisce la sindrome di Down causa di solito “vari gradi di disabilità mentale e fisica e problemi medici associati”.
Si stima infatti che circa 1 bambino su 800 nasca con la sindrome di Down.
Che cos'è la Giornata mondiale della sindrome di Down?
La Giornata Mondiale della Sindrome di Down è una giornata di sensibilizzazione indetta ufficialmente dalle Nazioni Unite nel 2012.
Lo scopo della sua celebrazione è quello di istruire e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sindrome di Down, nonché di lavorare per migliorare la qualità della vita di coloro che vivono con la sindrome di Down.
Quando si celebra la Giornata mondiale della sindrome di Down?
La Giornata Mondiale della Sindrome di Down ricorre ogni anno il 21 marzo.
La scelta di questo giorno e mese ha un forte significato.
La WDSD, che viene osservata il 21° giorno del terzo mese dell'anno (marzo), rappresenta l'unicità della triplicazione (trisomia) del 21° cromosoma che causa la sindrome di Down.
Qual è il tema del 2025 per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down?
Il tema del 2025 della Giornata Mondiale della Sindrome di Down è “Migliorare i nostri sistemi di supporto”.
Questo tema riguarda il miglioramento dei nostri sistemi di supporto, perché quando sosteniamo le persone con sindrome di Down, rafforziamo le nostre comunità nel loro insieme.
Quest'anno l'attenzione si concentra sulla creazione di un'istruzione più inclusiva, di un migliore accesso all'assistenza sanitaria, di maggiori opportunità sul posto di lavoro e di legami sociali più profondi per le persone con sindrome di Down.
Si tratta di riconoscere che la vera inclusione va oltre la gentilezza. Richiede azioni e impegno per abbattere le barriere.
Sia che si tratti di spingere per politiche migliori, di sostenere le famiglie o semplicemente di amplificare la voce di chi ha la sindrome di Down, ogni sforzo è importante per costruire un mondo in cui tutti appartengono e prosperano.
In cosa possiamo migliorare? Cosa dicono le persone con sindrome di Down sui sistemi di supporto
Quindi, cosa possiamo fare di meglio per rafforzare i nostri sistemi di supporto?
Persone affette dalla sindrome di Down di tutto il mondo hanno condiviso le loro esperienze personali, analizzando l'importanza dei sistemi di supporto nelle loro vite. Le cose buone, quelle cattive e quelle che vorrebbero cambiare.
Ecco cosa ci hanno detto sui loro sistemi di supporto:
"Salve, mi chiamo Charlotte e vivo negli Stati Unit. Attualmente mi avvalgo di un supporto familiare e ho dei controlli occasionali con il mio tutore. Ho la possibilità di assumere anche professionisti di supporto diretto.
Un aspetto positivo del supporto familiare è che la mia famiglia ha sempre a cuore i miei interessi. Tuttavia, a un certo punto vorrei vivere in modo indipendente, il che richiederebbe l'assunzione di servizi domiciliari e comunitari, professionisti di supporto diretto , per aiutarmi in alcune cose.
Voglio che la crisi della forza lavoro degli operatori di supporto diretto negli Stati Uniti venga risolta. Attualmente, i professionisti dell'assistenza diretta ricevono salari bassi e non hanno un'assicurazione sanitaria accessibile, il che significa che i lavoratori validi non sono attratti da questi lavori.
Ciò si traduce in una carenza di professionisti dell'assistenza diretta e in un alto tasso di turnover. La domanda di operatori di supporto diretto è elevata, ma non ci sono abbastanza operatori di supporto diretto per le persone che ne hanno bisogno.
Inoltre, i professionisti dell'assistenza non sono adeguatamente formati, il che può essere dannoso per coloro che hanno bisogno del loro sostegno. ”
- Charlotte dagli Stati Uniti d'America
“Ciao, mi chiamo Sam e vivo in Inghilterra. La mia società di sostegno si chiama NEWKEY. Ci aiutano a essere più indipendenti, a uscire dalla comunità e a preparare pasti sani. Inoltre, ci aiutano a chiudere la porta a chiave per tenerci al sicuro e a tenere traccia dei nostri soldi sui nostri moduli finanziari, mettendo i numeri sulle nostre ricevute e sui nostri moduli finanziari.
Voglio lavorare. È da molto tempo che cerco un lavoro. Voglio che il governo mi aiuti a trovare un lavoro retribuito”.
- Sam dall'Inghilterra
“Salve, sono Sheri Brynard e vengo dal Sudafrica. Ho bisogno di sostegno per vivere in un ambiente sicuro. Vivo con mia madre e il mio patrigno che incoraggiano la mia indipendenza.
In Sudafrica, le persone con disabilità intellettiva non hanno accesso ad alloggi sovvenzionati dallo Stato. Esistono centri di assistenza residenziale pubblici finanziati dallo Stato, ma funzionano più come istituti che come spazi di vita indipendenti.
Ho bisogno di un supporto per il trasporto perché non ho la procura per firmare un contratto per ottenere la patente. Mia madre mi accompagna al lavoro perché mancano mezzi pubblici sicuri o Uber. Dal luogo in cui vivo, il trasporto pubblico è tra le il circondario e la città.
Ho bisogno di un sostegno come assistente insegnante nella scuola in cui lavoro. In Sudafrica non esiste un sostegno lavorativo ufficiale per le persone con disabilità intellettiva.
Il nostro sostegno al lavoro dipende dalle persone che ci nominano. Sono un'assistente insegnante qualificata e lavoro nella mia scuola da 14 anni. Il mio insegnante di sostegno mi dà una guida quando ci sono situazioni difficili nella scuola che devo gestire”.
- Sheri dal Sudafrica
"Mi chiamo Muthoni e vivo in Kenya.
Le mie sorelle mi sostengono quando esco di casa. Mi tengono la mano quando scendo le scale. La mia sostenitrice mi aiuta quando cucino, suono il pianoforte, faccio passeggiate, leggo e lavoro al mio computer portatile. Mi rende felice perché posso fare molte cose, ma la mia assistente a volte non è disponibile.
Il governo dovrebbe migliorare il finanziamento dell'istruzione, in modo che i bambini con sindrome di Down possano avere un sostegno a scuola”.
- Muthoni dal Kenya
“Mi chiamo Emma e vivo nel Regno Unito. Il personale di supporto mi aiuta con il denaro. Ho il diritto di scegliere per cosa spendere i miei soldi, ma ho bisogno di un po' di supporto per cose come le ricevute.
Mi piace il sostegno che mi aiuta a imparare a fare le cose da solo, come prendere l'autobus.
Non mi piacciono i segreti e non sono informata su ciò che sta accadendo al mio sostegno. Voglio che il governo ascolti le persone con disabilità di apprendimento”.
- Emma dal Regno Unito
“Salve, mi chiamo Janet e vengo dal Canada. Vorrei soffermarmi su un importante sostegno che ho: il trasporto.
In Canada, ogni provincia finanzia il sostegno alle persone con disabilità. Dove vivo io, a Princeton Island, ricevo i fondi per il trasporto.
Utilizzo un servizio chiamato Transportation West. È accessibile e conveniente. Mi permette di essere indipendente e di far parte della mia comunità. Uso questo servizio per andare al lavoro alla Kids West, dove sono un'aiutante nel programma Pre-K.
Il problema è che questo tipo di servizio non è disponibile in tutto il Canada, soprattutto nelle aree rurali”.
- Janet dal Canada
“Mi chiamo Eileen. Vengo dall'Irlanda.
Down Syndrome Ireland mi ha aiutato a trovare un lavoro e a diventare ambasciatrice. Il governo mi ha dato una tessera sanitaria e un'indennità. Mi hanno anche dato un abbonamento gratuito per viaggiare. Anche il mio allenatore di nuoto e la mia insegnante di danza sostengono me e i miei genitori.
Il mio miglior sostegno è mia madre. Un aspetto positivo è che posso contare su mia madre. Un aspetto negativo è che mia madre si stanca di accompagnarmi al lavoro e alle attività.
Vivo nella campagna irlandese e ho bisogno di avere accesso ai trasporti. Devo poter prendere l'autobus per andare al lavoro ed essere indipendente. ”
- Eileen dall'Irlanda
Cosa rende forte un sistema di supporto?
Un forte sistema di supporto assicura che le persone con sindrome di Down e tutte le persone con disabilità abbiano le risorse necessarie per prosperare, non solo per sopravvivere. Ecco cosa rende un buon sistema di supporto:
Autorità:
Leggi e politiche inclusive che coinvolgono le persone con disabilità nella loro progettazione, attuazione e monitoraggio.
Accesso alle informazioni e ai dati:
Comprendere gli ostacoli che si incontrano e adattare il supporto alle esigenze.
Protezione sociale:
Assistenza finanziaria e servizi statali per coprire i costi legati alla disabilità, come ad esempio:
- Costi diretti: Tecnologie, assistenza sanitaria, trasporti e alloggi accessibili.
- Costi indiretti: Perdita di reddito dovuta a ostacoli sul posto di lavoro o a responsabilità di assistenza.
Supporto umano:
Assistenza da parte di familiari, amici, servizi di supporto o operatori professionali per sostenere l'indipendenza.
Le persone devono avere la possibilità di scegliere e controllare l'assistenza che ricevono.
Tecnologia per l'assistenza:
Strumenti e applicazioni che migliorano l'indipendenza, come le carte illustrate o le applicazioni per la comunicazione.
Trasporti e alloggi accessibili:
Soluzioni di trasporto e abitative affidabili, accessibili e inclusive per sostenere l'indipendenza.
Un sistema di sostegno forte non si limita a soddisfare i bisogni, ma crea opportunità, favorisce l'indipendenza e assicura che tutti abbiano la possibilità di raggiungere il loro pieno potenziale.
Come potete sensibilizzare ed informare voi stessi e gli altri sulla sindrome di Down?
Ci sono diversi modi per partecipare alla Giornata mondiale della sindrome di Down, sia che si tratti di saperne di più sulla sindrome di Down, sia che si tratti di sensibilizzare l'opinione pubblica o di partecipare a eventi che ruotano intorno alla sindrome di Down.
Ecco solo alcuni modi in cui poter partecipare:
- Parlate con noi della necessità di migliorare i sistemi di supporto.
- Condividete le vostre storie sui social media e taggatele con #WorldDownSyndromeDay e #ImproveOurSupportSystems
- Cercate di evidenziare in blu e giallo un punto di riferimento per la Giornata mondiale della sindrome di Down.
- Scopri di più sulla Siondrome di Down da persone con la sindrome di Down
- Cercare eventi locali a cui partecipare
- Partecipare alla campagna "tanti calzini" a sostegno della sindrome di Down
Per scoprire altri modi in cui potete partecipare alla Giornata mondiale della sindrome di Down 2025, cliccate qui.
